지은이: 앨런 로젠블라트, 폴 카보네 

옮긴이: 대한아동병원협회

(대표역자: 강병철)

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옮긴이의 말

대한아동병원협회에서 이 책의 번역 출간에 협력해 줄 수 있느냐는 질문을 받았을 때 귀를 의심했다.

마침 똑같은 생각을 하고 있었던 것이다. 자폐 진단은 갈수록 늘고 있다. 진단 기준이 완화된 데다, 부모들의 관심이 점점 높아지기 때문이다.

자폐는 빨리 발견하고 빨리 도와줄수록 인지∙사회∙언어 등 모든 영역의 기능이 개선된다. 그러니 조기진단에 부모와 사회의 관심이 높아진 것은 크게 환영할 일이다.

문제는 조기진단을 받을 방법이 없다는 점이다.

아기가 ‘어딘지 이상하다’는 생각이 들면 부모는 어떻게 할까? 대부분소아청소년과를 찾아갈 것이다. 영유아 검진 때 걱정을 털어 놓을지도 모른다.

이때 소아청소년과 의사는 어떻게 할 수 있을까? 현실적으로 소아정신과를 가보라는 말밖에 할 수 없다.

그런데 소아정신과에 진료 예약을 하면 빠르면 6개월, 길면 1년 뒤에나 의사를 만날 수 있다. 자폐라면 만 2세 이전에 중재를 시작하는 것이 좋다는데, 어떻게 1년을 기다린단 말인가? 부모의 마음은 바짝바짝 타 들어간다.

서양은 어떨까? 자폐를 비롯해 간단한 어린이 발달장애와 정신과적 문제는 일차적으로 소아과 의사가 진단하고 치료한다.

물론 훨씬 전문적인 진료가 필요하다면 소아정신과 의사에게 의뢰한다. 이런 방식은 매우 합리적이다. 소아과 의사는 부모와 어린이가 가장 자주, 가장 쉽게 만날 수 있는 의료인이다. 감기든,예방접종이든, 정기 영유아 검진이든 소아과 의사를 만날 일은 너무나 많다.

대부분의 소아과가 동네에 있기 때문에 찾아가기도 쉽고, 어린이의 부모와 형제까지 자주 보아 친숙하다. 그 자리에서 자폐나 ADHD 같은 상태를 바로 진단받고 대책을 세울 수는 없을까? 더 나아가 아이가 학교에서 겪는 문제를 상의하고, 사춘기에 겪는 성적(性的)∙정신적 어려움에 대한 조언을 듣는다면 어떨까?

물론 자폐는 제대로 진단하는 것 자체가 쉽지 않다. 정식 진단에는 시간이 걸릴 수 밖에 없다. 하지만 조기진단, 조기중재가 중요하다면 우선 소아과 의사가 판단하여 빨리 중재를 시작하고, 시간이 많이 걸리는 진단 과정은 차분히 진행할 수 있을 것이다. 그렇게 해서 독립생활이 불가능할 정도로 심각한 장애를 막고 혼자 살아갈 수 있다면 당사자와 가족에게는 물론 사회 전체가 큰 이익을 본다. 이 책을 보면 미국이 딱 그렇게 하고 있다.

우리도 그렇게 되려면 우선 제도를 고쳐야 하고, 그간 어린이 발달과 정신적 문제를 상대적으로 도외시했던 소아과 의사의 교육을 강화해야 한다.

소아과 의사가 신체적 문제뿐 아니라 ‘소아정신과적 문제를 진단하고 관리할 역량을 갖춰야 하는 것이다.

자폐의 조기진단은 물론, 동반된 신체적 문제를 돌보고, 가족이 어려움을 이겨낼 수 있도록 도우며, 치료와 중재 과정을 이끌어야 한다. 부모들은 1년 넘게 기다려 자폐 진단을 받은 뒤가 더 힘들다. 인지행동치료, 언어치료,미술치료, 음악치료, 놀이치료, 심리운동치료, 재활심리치료, 감각치료, 운동치료 등 수많은 치료가 있는데, 각각의 치료사들은 맡은 부분만 열심히 할 뿐이다. 아이의 상태를 전체적으로 바라보면서 어떤 치료가 더 필요하고, 어떤 중재는 도움이 되지 않는지 판단해줄 구심점이 없다.

부모들은 길을 잃고, 어찌할 바를 모르다가 상업적인 사이비에 속아 귀중한 돈과 시간을 낭비한다. 과학적인 지식과 어린이 건강에 대한 전문성을 갖추고, 부모와 친밀히 협조해가며 혼란스러운 상황을 올바른 방향으로 끌고 갈 지휘본부가 있어야 한다. 당장 이런 일을 수행할 사람이 필요하다면 소아과 의사보다 더 적임자는 없을 것이다.

이 책은 미국 소아과학회에서 발간한 자폐 지침서다. 일차적으로 부모를 위해 쓰인 책이지만 우리나라 상황에서 소아과 의사들이 자폐에 대한 지식을 쌓고, 소아과 의사가 어떤 역할을 해야 하는지 성찰하기에도 부족함이 없다. 이 책을 통해 부모와 의사는 자폐 스펙트럼 장애의 정의와 원인, 진단과 치료/중재에 대해 기본적인 개념을 얻을 수 있다. 특히 복잡한 중재법들을 한데 모아 정리하고, 효과가 없는 중재법과 절대로 피해야 할 방법까지 콕 집어 알려주는 대목은 통쾌할 정도다.

모든 사람이 궁금해하는 약물의 역할과 대체요법에 대해서도 꼼꼼히 짚고 넘어간다.

자폐를 비롯한 장애는 근본적으로 사회적 문제다. 사회가 어디까지 포용적일 수 있는지에 따라 장애인의 삶은 물론 비장애인의 삶도 크게 달라진다. 경우에 따라 아예 장애 자체가 무의미해질 수도 있다. 그런 사회적 변화를 이끌어내려면 교육과 옹호를 통해 대중의 인식이 바뀌어야 하고, 제도적 변화가 뒷받침되어야 한다.

이 책은 미국에서 나온 책이기에 미국의 제도를 다룰 뿐이다. 책을 옮기면서 수많은 제도와 법규와 단체들을 우리 실정에 맞게 고쳐 쓰거나 삭제해야 할지 많은 고민이 있었다. 하지만 연락처 정보까지 고스란히 옮기기로 했다. 미국의 제도가 완벽한 것은 아니지만, 까마득히 낙후된 우리의 입장에서 보고 배우고 생각해볼 거리가 너무나 많기 때문이다.

그들의 사회 또한 많은 문제를 안고 있지만, 적어도 장애인을 보호하고 지원하는 사회적 제도에 관해서는 우리와 비교할 수 없다.

정부와 학계, 의료인과 학교, 지역사회와 이웃, 심지어 영화관이나 놀이공원 등 상업시설까지도 장애인을 지원하는 데 팔을 걷어 부치고 감동적일 정도로 노력을 기울인다.

특히 자폐인에게 고등교육과 일자리를 제공하려는 노력, 어엿한 지역사회 구성원으로 살아갈 자리를 만들려는 노력, 부모가 세상을 떠난 후 재정적으로 최소한의 보호장치를 마련하려는 노력 등은 우리 사회가 아직 초보 수준에 머물고 있는 영역으로 많은 힌트를 줄 것이다.

소아청소년과 의사라면 특히 8장에서 다룬 메디컬 홈(medical home)의 개념을 깊이 음미해보면 좋겠다. 미국 소아과학회에서 창안한 메디컬 홈 개념은 여기저기 단편적으로 소개되었지만, 특히 장애 어린이를 돌보는 관점에서 이 책만큼 완벽하게 기술된 자료는 달리 찾기 어려울 것이다. 소아과가 그저 ‘항상 변하는 어린이의 성장과 발달을 돌보는 전문 분야’라는 개념에서 그치지 않고, 어떻게 그런 전문성을 발휘해 한 인간의 생애 전체와 가족과 사회에 선한 영향을 미치고 올바른 방향으로 이끌 수 있는지 근본적인 차원에서 생각할 기회가 될 것이다.

이 책에는 매우 전문적인 내용도 실려 있지만, 군데군데 실제 사례가 제시되는 데다 특히 책 뒷부분에 자폐인과 가족의 가슴 뭉클한 이야기가 많이 등장한다.

반드시 순서대로 읽을 필요는 없다. 관심 있는 부분을 먼저 보아도 좋고, 전문적인 지식을 한 번에 읽기가 버겁다면 잠시 책 뒤로 가서 가족들의 이야기에 귀 기울여보는 것도 좋다. 사람마다, 가족마다 문제가 다르고 처한 상황도 다양하지만 도움이 되는 부분을 찾을 수 있으리라 확신한다. 모쪼록 이 책이 어려움에 처한 가족들에게 희망을, 보다 좋은 의료를 제공하고 싶은 의사들에게 지식과 경험을, 모두가 더불어 사는 방법을 궁리하는 정부, 지방정부, 학교, 활동가들에게 영감을 나누어 줄 수 있기를, 그래서 우리 사회가 좋은 방향으로 한발짝 더 나아갈 수 있기를 바란다.

2022년 6월 대표역자 / 대한아동병원협회 편집 전문위원 강병철